Aquel día Amara sólo leyó para Vicente. Hizo que olvidara el intenso dolor que le provocaba la metástasis del cáncer terminal que padecía. Vicente era un niño humilde, platicador, bromista, positivo; no leía mucho, pero le gustaba ver los libros. Escuchaba atentamente las lecturas de Amara y las disfrutaba. Cada vez que le tocaba ingresar al hospital, le pedía a Amara que lo visitara, así que a ella le tocaba ir a leerle por las tardes y le dejaba libros para que él los leyera por su cuenta. El papá de Vicente no sabía leer, por lo que el niño le leía mientras su papá lo cuidaba cada vez que estaba internado.
Al poco tiempo la salud de Vicente desmejoró, la quimioterapia no tuvo el efecto esperado, hubo varias recaídas, los médicos dijeron que había hecho metástasis. No había nada más que hacer, solo podían controlar el dolor. El papá buscó a Amara para expresarle que él no sabía cómo darle cuentas a su hijo. Ella le dijo que no tenía que decirle si no se sentía capaz de hacerlo, “a través de cuentos vamos a abordar el tema”. En ese momento Amara asumió que le correspondía esa parte y tenía que dar lo mejor de sí. No desaprovecho cada oportunidad para leerle a Vicente libros que abordaran el tema. Al leer lo hacía para padre e hijo. El niño estaba muy claro de lo que le iba a pasar. Lo sentía cada día en su cuerpo.
En los últimos días, el papá, a pesar de no saber leer, llegaba a prestar libros: “no sé de qué manera compartía con Vicente pero él sabía que había un refugio en los libros”, dijo Amara. Cuando los dolores pasaron a ser intensos e insoportables, cuando el tratamiento hacía menos efecto, el papá de Vicente la buscaba y le decía: “profe, valla leale, para que el se distraiga, ya no aguanta el dolor.” Entró a su cuarto, un cuarto aislado. Apenas la saludó, quejándose muy fuerte. Estaba en posición fetal, la volvió a ver y con una leve sonrisa le dijo que quería escucharla.
Poco a poco dejó de quejarse, cuando Amara se quedaba en silencio él abría los ojos y le decía: “siga profe”. Ese día le leyó todos los libros sólo a él, no asistió a ningún otro niño en el hospital. Amara le leyó a Vicente durante hora y media. El papá siempre estuvo ahí, quien de cierto modo estaba canalizando la situación. Al terminar, Vicente no estaba dormido pero se había calmado su dolor. Al terminar el último libro, Amara le dijo: “Vicente, ya no tengo más, era el último”, a lo que él le respondió: «gracias profe”. Se le había olvidado el dolor. “Esos libros sanan más que esa tal morfina». Luego de la última lectura, Amara se despidió de Vicente, era Viernes, el fin de semana no iba al hospital, por lo tanto Vicente decidió que el domingo alzaría vuelo y viajaría donde no hay más dolor. “Me despedí de él de la mejor manera y me quedó la satisfacción de haberlo acompañado y haber hecho mi trabajo dando lo mejor de mi. Vicente se llevó un pedacito de mi corazón, pero me regaló una gran experiencia, ya han pasado casi 6 años de aquella despedida.”
A dónde van las Luciérnagas
A Amara su experiencia como promotora de lectura de Libros para Niños en hospitales le ha permitido reconocer la importancia de hablar a niños y niñas respecto al tema de la muerte. A la mayoría de padres y madres les cuesta abordar el tema debido a la falta de información, pero sobre todo por el miedo de afrontar una realidad tan dolorosa. Sin embargo, cuando los pequeños viven la experiencia de convertirse en pacientes hemato-oncológicos, abordar el tema de la muerte se vuelve una necesidad, puesto que se hace imprescindible comprender esta realidad vinculada con la enfermedad y la muerte.
Bajo estas circunstancias la muerte deja de ser un tabú. Los niños y niñas empiezan a ver de cerca esta realidad cuando, por ejemplo, experimentan la partida de un amiguito, un conocido, un familiar o un compañero de cuarto. Esto hace que tengan curiosidad y surjan muchas preguntas. Es allí donde Amara se ve con la responsabilidad de «romper el hielo» y la mejor herramienta para hacerlo siempre ha sido recurrir a un buen libro que, bien analizado, bien contando y bien preparado, permita a los niños y niñas no ver a la muerte como algo tétrico o terrible, más bien les gusta mucho hablar del tema, se abren a la conversación, tienen muchas perspectivas al respecto, algunas inculcadas y otras con bastante lógica desde su inocencia.
Corazones que sanan con historias
Para Amara los libros y la literatura infantil aportan beneficios muy importantes y visibles, puesto que en ellos podemos encontrar respuestas a dudas que surgen sobre la muerte, permitiendo un cambio de perspectiva sobre el tema. Cuando escuchamos la palabra «cáncer», las personas adultas, así como los niños y niñas, la asocian directamente con la muerte, pues es algo muy arraigado en el imaginario social, pero allí radica el esfuerzo de los promotores de lectura como Amara para cambiar día a día esa percepción.
La lectura ayuda a los pequeños a comprender la realidad: “un libro es un buen amigo y aliado para enfrentar el momento con más suavidad. La lectura construye recuerdos bonitos a pesar del difícil proceso”. La enfermedad, el lugar o las circunstancias no son obstáculo para acceder a la literatura. Entre diversión y creatividad literaria, niños y niñas obtienen nuevos conocimientos, aprenden a ver la vida de una forma diferente: “dentro de un libro encontramos respuestas concretas a nuestras dudas, desarrollamos el pensamiento crítico, desaprendemos y nuevamente aprendemos.”
Amara nos explica que los chiquilines tienen un concepto sobre la muerte que lo han aprendido en casa, sin embargo, aun así, les encanta abordar el tema. Se emocionan por la curiosidad que les genera y van haciendo contrastes entre lo que saben y lo nuevo que están escuchando. Durante la lectura Amara prepara preguntas puntuales e intencionadas. Toda opinión y toda pregunta son válidas: “es ahí donde el libro juega un papel muy importante, los cambios son muy visibles entre niños y niñas que han participado en estos círculos de lectura. Ven la muerte como una etapa de la vida, ya no la ven como mala, se familiarizan con el tema, entran en confianza conmigo y saben que en cualquier momento podemos aclarar dudas. Han aprendido que la historia o el final de otro no es la suya.” Sin embargo, la muerte siempre traerá tristeza y dolor para cualquier ser humano, es allí donde Amara también ha cumplido con un rol de acompañamiento y de consuelo cada vez que un niño o niña experimenta de primera mano el fallecimiento de un ser querido.
El trabajo de Amara como promotora de lectura implica un proceso de preparación y de selección adecuada de los libros y las dinámicas a implementar durante una sesión. Lo primero es realizar una valoración del grupo de edades y la condición o estado de salud de los muchachos. Selecciona dos tipos de libros, uno sobre la muerte y el otro sobre cualquier tema. El primer libro que lee es el intencionado, es decir el de la muerte. Luego, para bajar las emociones o estado de ánimo que haya provocado la lectura, lee el segundo libro que es sobre cualquier tema escogido.
Las sesiones de lectura, por lo general, se dan de manera grupal, en ese sentido, Amara permite que los menores hagan preguntas y que respondan a preguntas planteadas por ella con el objetivo de conocer las ideas de los demás. Luego de esta dinámica, Amara expone sus puntos de vista a los menores siempre desde una posición de respeto y seguridad, sin invalidar las ideas que los padres han inculcado a sus hijos, pero siempre dejando abierta la reflexión en los pequeños.
Antes de realizar la lectura en voz alta Amara les explica las reglas dentro del espacio. Siempre les hace ver la importancia de escucharse, de validar la opinión ajena aunque no estén de acuerdo: “para que un niño o niña se abra a expresarse, debemos mostrar confianza y seguridad al hablarles, al leerles, al hacer preguntas. Si yo muestro seguridad ellos también lo harán, en ese momento soy su modelo a seguir. Si mientras leo les digo: fíjense que un día me pasó tal cosa, siempre relacionado con el libro, ellos se dan cuenta que hay complicidad y que pueden hacer lo mismo, todo esto se logra con una lectura preparada, pensada, preguntas intencionadas y no dirigidas”.
El adulto es el faro que guía al niño
Los niños o niñas tienen curiosidad por saber del tema y en muchos casos la muerte es un tema tabú en la familia, ya que no se habla de ella, y si lo hacen se plantea desde una concepción negativa. El adulto o acompañante ocupa el papel principal en este proceso, ya que éste representa el modelo a seguir del niño o niña. En este sentido, Amara juega un papel importante como mediadora entre los adultos y los niños en cuanto a la articulación de estrategias para que los padres comprendan cómo manejar este temas con sus hijos a través de la literatura, explicándoles técnicas básicas para leer a sus niños. Amara admite que a muchos padres les cuesta mucho y pocos lo hacen.
Entre los consejos y técnicas que comparte Amara con los adultos están el tomar y desarrollar la lectura como un juego, en el cual aborden el tema con palabras sencillas y sin evadir la realidad. Siempre recurrir a ayuda profesional cuando no se sientan preparados para abordar el tema. Estar abiertos a leer cualquier tipo de lectura, no solamente a la relacionada con el tema de la muerte, pues el objetivo es establecer lazos afectivos y de confianza con sus hijos e hijas para abordar cualquier tema. Amara también le recomienda a los padres que antes de leer un libro a sus hijos, previamente lo lean a solas y se preparen para cualquier pregunta que pueda surgir. Por último, si los niños hacen una pregunta difícil de responder, el padre o la madre debe poner a pensar al pequeño. Por ejemplo, si el niño o niña pregunta ¿La muerte es mala? el adulto debe plantear una pregunta como ¿Qué crees tú?, esto les dará chance de formular una respuesta en base a la creencia expuesta por el menor.
Dada la necesidad de abordar este tema, Amara ha creado una colección de libros que abordan el duelo o la muerte de un ser querido. Entre los títulos que ella recomienda tenemos: “Mi gato mostacho”, “Nana vieja”, “¡No es fácil pequeña ardilla!”, “El pato y la muerte”, “Sapo y la canción del mirlo”, “Es así”, “No te vayas”, “Paso a paso”, “Lom y los nudones”, “Corazón de marimba”, “La luna de Juan”, “¿Qué viene después de mil?”, “Hola doctor”, “Solamente un poco de gripe”, “Yo siempre te querré”, “La abuelita de arriba y la abuelita de abajo”, “Ramón preocupón”, “Efímera”.
